💚💚💚Blocktraining💚💚💚 🐶: Sie ist einfach immer kommentarlos stehengeblieben, wenn ich zu weit vorne war 🤨 Naja, eigentlich weiß ich ja, was sie will, vergesse ich nur manchmal 😁 Hab mich dann natürlich immer wieder schön einsortiert und dann ging es weiter und nach ein paar Mal ging es dann auch wieder flüssiger. Dann war ich aber komischerweise plötzlich ganz müde 🤔😴 (👱🏻♀️: gab dann natürlich auch eine Pause) #AussieTala #OfTheHillbillies #AustralianShepherd #Begleithund #AssistanceDog #AussiesOfInstagram #DogsWithJobs #DogsOfInstagram #SelteneErkrankungen #Inklusion #InklusionUmsetzen #Spendenaktion #EureSpendeHilft #TrainingDog #ShowYourRare #RareDiseases #KabukiSyndrome #KabukiWarrior #Centertraining #PEP #PEPHalle #HallePeißen #BeiFuss #Selbstkorrektur #LassSieNachdenken
‘Hello, over’ over and over again 😂 laughed her little head off when her brother spoke back 📢✨♥️ #walkietalkiesforthewin #laughteriskey #lashenvy #kabukisyndrome #kabukisyndromeawareness #raisingrare #raregeneticdisorder #senmom #senmum #abilitynotdisability #seethepersonnotthedisability #inclusion #hyperinsulinism #hipdysplasia #metopiccraniosynostosis #disabledchildmodel
Your favorite Word of the Week last year was perseverate. If this sounds familiar, have you talked to your healthcare provider about it? Is it a symptom of anxiety, a coping mechanism, or something else for you/your child? Now, you can have this conversation armed with published research showing anxiety is a common feature of Kabuki syndrome. Find the full article here, along with other key publications: https://www.kabukisyndromefoundation.org/about-kabuki-syndrome #kabukisyndrome #ksfwordoftheweek #kabukisyndromefoundation
Two adorable little teeth! #smallbutmighty #kabukisyndrome #kabukisyndromeawareness #rarediseaseawareness #kabukiwarriors #kabukistrength #invisibledisability #buildingcommunity #9monthsold #tubefed #disabilityparenting #babyteeth
__Yep 💯 Credit @theresgoodinstore . . . . . . . . #globaldevelopmentaldelay #gdd #developmentaldelay #hypotonia #hypotoniaawareness #lowmuscletone #chiarimalformation #hydrocephalus #dyspraxia #dcd #developmentalcoordinationdisorder #kabukisyndrome #raredisease #abilitynotdisability #differentnotless #inchstones #disabilityawareness #invisibleillness #invisabledisability #disabilityinclusion #advocatelikeamother #specialneedsmomlife #specialneedsmum #specialneedsparent #specialneedsparenting #specialneedsparents #specialneedsfamily #specialneedskids #specialneedschildrens
It’s time again. We have scheduled our 3rd annual McCoixs Mission Chipping Away at CHD Golf Tournament! This year, we made a slight change to the date and are holding the event on July 29, 2023 at the Coeur d’Alene Public Golf Course(same course as last year). Mark your calendars and spread the word! Let’s go big for year THREE and outdo last years fun! #hlhswarrior #congenitalheartdisease #kabukisyndrome #heartwarrior #chd #mccoixsmission
Refuse to Sink charm bracelet is available in EVERY ribbon color! #refusetosink #chronicillness #cancersucks
Share The Light 2023 is one month away and will be for 13 days starting 2/22/23 and ending 3/7/23! Our Celebration is extra special this year as it will be Lily's 5th birthday! Help us continue to share her light by donating $5 on her birthday, 2/25, or purchasing a merchandise item from Share The Light 2023!
🍿 FEBRUARY 2023 Birthday Club! • These cards (02/06 - 02/10) are headed your way. 📬 Wish big warriors; you are loved! 🫶🏼 . . #allthingskabuki #birthdayclub #happybirthday #wishbig #advocate #kabukisyndrome #youvegotmail #weloveourwarriors #enrolltoday #february2023 #celebrate #allthingskabukidotorg #hbd #fromalaskawithlove #westandwithrare
Jazmine at Loch fitty opencast mine Taken by : Samsung galaxy A70 Credit : Ryan #disability #kabukisyndromemodel #kabukisyndrome #model #femalemodel #photooftheday #pose
Each person on our global board of directors is directly connected to an individual with Kabuki syndrome. Leila and Edo are parents to Roya, the inspiration behind the Roya Kabuki Initiative at Boston Children's Hospital. Tom is father to Sammy, whose huge smile you've seen light up our conference agenda and website. Read more about their professional backgrounds that help drive research and fundraising: https://www.kabukisyndromefoundation.org/foundation-leadership #kabukisyndrome #kabukisyndromefoundation
Home from Boston. Dr Olaf Bodamer was nothing short of spectacular. We are so grateful we were able to take our Drew to the BEST Kabuki doctor . Dr. Bodamer was “so impressed” with Drew’s progress. He continues to smash all expectations set by his doctors. ❤️ #godrewgo #kabukisyndrome #bostonchildrenshospital #proudmama
🧸 FEBRUARY 2023 Birthday Club! • These cards (02/01 - 02/05) are headed your way. 📬 Wish big warriors; you are loved! 🫶🏼 . . #allthingskabuki #birthdayclub #happybirthday #wishbig #advocate #kabukisyndrome #youvegotmail #weloveourwarriors #enrolltoday #february2023 #celebrate #allthingskabukidotorg #hbd #fromalaskawithlove #westandwithrare
__ #BigBrothers 💙 . . . . . . . #globaldevelopmentaldelay #gdd #developmentaldelay #hypotonia #hypotoniaawareness #lowmuscletone #chiarimalformation #hydrocephalus #dyspraxia #dcd #developmentalcoordinationdisorder #kabukisyndrome #raredisease #abilitynotdisability #differentnotless #inchstones #disabilityawareness #invisibleillness #invisabledisability #disabilityinclusion #advocatelikeamother #specialneedsmomlife #specialneedsmum #specialneedsparent #specialneedsparenting #specialneedsparents #specialneedsfamily #specialneedskids #specialneedschildrens
🐰🐱Celebrating the new year with our little mascot! 🐱🐰 Yesterday was Lunar New Year and we are in the spirit of celebrating 🧧🎊! Our little mascot is decked out in a traditional áo dài in front of our iconic feature wall inside the cafe. He is the inspiration for the mascot character in our cafe logo, wearing the traditional áo dài and representing the happy and carefree spirit that we want to bring to our cafe. It also symbolises his daily battle with kabuki syndrome and his resilience, persistence and dedication to hard work that has inspired me to build this cafe. We hope you had a wonderful Lunar New Year, filled with love, laughter and good food. And remember, everyday is a new opportunity to make the most of your life and to be grateful for what you have ☺️ Plus, a new opportunity to have great coffee 😜 📍33 Waterloo Rd, Macquarie Park (opposite Macquarie Park station) #kcafeflavoursofvietnam #lunarnewyear #tet #yearofthecat #yearoftherabbit #aodai #kabukisyndrome #celebration #sydneyeats #sydneyvietnamesefood #sydneybrunch #sydneyfoodblogger #coffeelover #macquariepark
Happy Micah vibes. #micahmasato #fujifilm #fujix100v #kabukisyndrome #autismawareness
So many folks don't know what to do when they encounter an individual with disabilities, especially individuals who may be non-verbal. Here's what you do, treat them as you would like to be treated. Greet them with warmth and respect. Say something kind or talk about the weather! Even if they don't respond in a neurotypical way, just know that a smile and a little conversation goes a long way! #speducational #specialed #specialneeds #disabilities #disability #specialneedsparent #specialneedskid #cerebralpalsy #asd #autism #downsyndrome #chargesyndrome #purasyndrome #intellectualdisability #developmentaldelays #kabukisyndrome
Holidays with kids are tiring🥱, just saying🤣 . . . . . . . . #globaldevelopmentaldelay #gdd #developmentaldelay #hypotonia #hypotoniaawareness #lowmuscletone #chiarimalformation #hydrocephalus #dyspraxia #dcd #developmentalcoordinationdisorder #kabukisyndrome #raredisease #abilitynotdisability #differentnotless #inchstones #disabilityawareness #invisibleillness #invisabledisability #disabilityinclusion #advocatelikeamother #specialneedsmomlife #specialneedsmum #specialneedsparent #specialneedsparenting #specialneedsparents #specialneedsfamily #specialneedskids #specialneedschildrens
Een middagje Wildlands valt niet mee met deze jonge dame. Ze heeft niet veel zin meer om in de buggy te blijven zitten. Maar ja, lopen gaat nog niet. Gelukkig hebben we nu een rollator voor haar, maar daar moet ze nog wel even mee oefenen. Dametje met pit!!💪🏽Toch een heerlijke middag! #lovehertopieces #lerenlopen #learntowalk #vechter #kabukisyndroom #kabukisyndrome #kabukiwarriors #rarediseaseawareness #raredisease #specialneedsmom #wildlandsemmen #wildlands
__ We’re enjoying a 2 night getaway. I put my anxiety aside and booked it even though it’s a lot of bloody hard work to organise😆 and so far no major dramas. ⛱️ a couple of minor Eloise-meltdowns which we managed to ‘save’ before they got too bad😅 ⛱️ taking 2 cars and me only having one of the boys made for a pleasant drive. Peter needs to leave tomorrow night for work🙄 so I’m not looking forward to the drive home with 3 kids as the boys fight and squabble and basically drive me crazy in the car🤪 . . . . . . . #globaldevelopmentaldelay #gdd #developmentaldelay #hypotonia #hypotoniaawareness #lowmuscletone #chiarimalformation #hydrocephalus #dyspraxia #dcd #developmentalcoordinationdisorder #kabukisyndrome #raredisease #abilitynotdisability #differentnotless #inchstones #disabilityawareness #invisibleillness #invisabledisability #disabilityinclusion #advocatelikeamother #specialneedsmomlife #specialneedsmum #specialneedsparent #specialneedsparenting #specialneedsparents #specialneedsfamily #specialneedskids #specialneedschildrens
If you have ever visited the Lily's List website, you're probably familiar with Lily's transition to home. But we want to know what it looked like for your family?
Do not let her smile trick you into thinking this was all smiles😬😭💔 Eloise’s daycare held a little graduation ceremony🧑🎓 which she’d been talking about for weeks and was really excited about but as soon as we walked into the room where the kids were putting the gowns she got really upset😢 and would not let go of me. Eventually she agreed to put the gown on and I stayed in that room with her, we compromised with no hat for most of it and I carried her outside and she sat on my lap holding on like a little koala🐨 while I buried my face in her hair to hide my tears😭 I’m kind of annoyed with myself that I got so upset, I mean it’s a daycare graduation for goodness sake🤷🏻♀️but who am I to try and rationalise emotions🤯 . . . . . . . #globaldevelopmentaldelay #gdd #developmentaldelay #hypotonia #hypotoniaawareness #lowmuscletone #chiarimalformation #hydrocephalus #dyspraxia #dcd #developmentalcoordinationdisorder #kabukisyndrome #raredisease #abilitynotdisability #differentnotless #inchstones #disabilityawareness #invisibleillness #invisabledisability #disabilityinclusion #advocatelikeamother #specialneedsmomlife #specialneedsmum #specialneedsparent #specialneedsparenting #specialneedsparents #specialneedsfamily #specialneedskids #specialneedschildrens
https://www.einfach-teilhaben.de/DE/AS/Themen/KindheitFamilie/StudieElternKindern/StudieEltKin_node.html Die vom BMAS beauftragte Studie "Eltern von Kindern mit Beeinträchtigungen – Unterstützungsbedarfe und Hinweise auf Inklusionshürden“ ist nun zum nachlesen aufbereitet (PDF kann unter oben stehendem Link heruntergeladen werden). Spoiler: es ist einfach nur zum Heulen 🤷🏼♀️ Bleibt zu hoffen, dass sich da nun endlich mal was bewegt, aber nunja... sagen wir, ich bin nach nunmehr 9 Jahren ein klein wenig desillusioniert 😏 #AussieTala #OfTheHillbillies #AustralianShepherd #Begleithund #AssistanceDog #AussiesOfInstagram #DogsWithJobs #DogsOfInstagram #SelteneErkrankungen #Inklusion #InklusionUmsetzen #Spendenaktion #EureSpendeHilft #TrainingDog #ShowYourRare #RareDiseases #KabukiSyndrome #KabukiWarrior #BMAS #BundesministeriumFürArbeitUndSoziales #Studie #Behinderung #UNBRK #Nixklusion #Barrierefreiheit #Diskriminierung
Jedyna galeria w której spotkaliśmy się z komunikacją alternatywną # AAC ❤❤❤ #zespółKabuki #niepełnosprawność #kabukisyndrome #autyzm #chorobyrzadkie #aac
The "dancing K", as we fondly call it, represents the joy and hope we find in our community. We see it at local gatherings, in the posts you share, at our conference panels, and in our own children as challenges are overcome. We also feel it in research. Every new research participant and each new publication and project announcement show that our hope is in action. We are actively celebrating and supporting research. https://www.kabukisyndromefoundation.org/current-research #kabukisyndrome #kabukisyndromefoundation
💙 Loving this dress🌈 . . . . . . . #globaldevelopmentaldelay #gdd #developmentaldelay #hypotonia #hypotoniaawareness #lowmuscletone #chiarimalformation #hydrocephalus #dyspraxia #dcd #developmentalcoordinationdisorder #kabukisyndrome #raredisease #abilitynotdisability #differentnotless #inchstones #disabilityawareness #invisibleillness #invisabledisability #disabilityinclusion #advocatelikeamother #specialneedsmomlife #specialneedsmum #specialneedsparent #specialneedsparenting #specialneedsparents #specialneedsfamily #specialneedskids #specialneedschildren
__Yes😆 Credit: Daddy and Mummy Quotes on Facebook . . . . . . . #globaldevelopmentaldelay #gdd #developmentaldelay #hypotonia #hypotoniaawareness #lowmuscletone #chiarimalformation #hydrocephalus #dyspraxia #dcd #developmentalcoordinationdisorder #kabukisyndrome #raredisease #abilitynotdisability #differentnotless #inchstones #disabilityawareness #invisibleillness #invisabledisability #disabilityinclusion #advocatelikeamother #specialneedsmomlife #specialneedsmum #specialneedsparent #specialneedsparenting #specialneedsparents #specialneedsfamily #specialneedskids #specialneedschildren
New Year = new insurance hurdles. Navigating our healthcare system can be beyond demoralizing. Anyone with a medical condition or treating patients or accepting insurance for services knows this well. F* this broken system. Here is the face and reason I’ll fight to the end!💚 #smallbutmighty #kabukisyndrome #kabukisyndromeawareness #rarediseaseawareness #invisibledisability #buildingcommunity
__ Neurology review. Eloise saw her Neurologist today after I contacted them with concerns (see 6 Jan post). Because her symptoms are intermittent and she presented well today he’s not overly concerned but he did comment on how uncoordinated her movements are which can be a red flag so he’s ordered a brain and spine MRI under GA and wants to see her again in 3 months. 🧠 Eloise has Chiari Malformation (her brain tissue extends into her spinal canal) and Hydrocephalus (build up of fluid in the brain) so regular brain MRIs keep an eye on those and this will be the first time her spine🩻 is looked at😬 . . . . . . . #globaldevelopmentaldelay #gdd #developmentaldelay #hypotonia #hypotoniaawareness #lowmuscletone #chiarimalformation #hydrocephalus #dyspraxia #dcd #developmentalcoordinationdisorder #kabukisyndrome #raredisease #abilitynotdisability #differentnotless #inchstones #disabilityawareness #invisibleillness #invisabledisability #disabilityinclusion #advocatelikeamother #specialneedsmomlife #specialneedsmum #specialneedsparent #specialneedsparenting #specialneedsparents #specialneedsfamily #specialneedskids #specialneedschildren
💚Trainingseinblick💚 Wir müssen (beide) ein bisschen unsere Ruhe wiederfinden und so war ich heute mit Tala im @globus.de zu ein paar Ruheübungen. Sowohl im Markt als auch, wie hier im Video zu sehen, im Vorbereich. Ich habe Tala in etwas Entfernung zu mir abliegen lassen und mich dann auf die Bank gesetzt. Sie hat ein paar mal mit Kopf heben/schauen auf sehr laute Geräusche bzw. Kontakt aufnehmende Personen reagiert, blieb aber die ganze Zeit liegen (auch beim Katzen- und Hundefutter!) 👌🏻 Außerdem haben wir "Bank", "Rand" und "Ausgang" geübt. #AussieTala #OfTheHillbillies #AustralianShepherd #Begleithund #AssistanceDog #AussiesOfInstagram #DogsWithJobs #DogsOfInstagram #SelteneErkrankungen #Inklusion #InklusionUmsetzen #Spendenaktion #EureSpendeHilft #TrainingDog #ShowYourRare #RareDiseases #KabukiSyndrome #KabukiWarrior #GlobusHalle #HalleSaale #Assistenzhund #Ruheübung #StayCool #Bleib
Dear Sean.. I know this is not easy for you and also for us as a parents. If I could help you more, I would.. even save you. I know you are stronger than I think.. I'm so proud of how brave you are in fighting this battle. Let's fight together.. We will get better.. We will be happy.. We will beat this.. Dear Jesus.. I know You're with us. Though You are not seen, we know that You stay by our side. More than we could know, and You feel each tear that we cry.. We trust You to take hold of our hands.. ❤️ #dailyofsean #faith #syndrome #kabukisyndrome #asd #keepfighting #faithwithoutborders #miracle
Poniedziałek więc jest #akcjaakceptacja stworzona przez @dwojedopoprawki . Dzisiejszy temat to SPECJALIŚCI...Ważny dla mnie temat... Mogłabym się na ten temat wypowiadać godzinami, mogłabym napisać na ten temat książkę, serio. Na naszej drodze spotkaliśmy multum lekarzy i terapeutów a tych z powołania liczymy na palcach u rąk. Niemal od urodzenia Staś chodził do neurologa z powodu obniżonego napięcia mięśniowego. Wybralismy Panią, która była bardzo polecana dla maluszków w Gdańsku bo tam wtedy mieszkaliśmy. Pani doktor mydlila nam oczy mówiąc, że ok terapie mogą być ale zaburzenia SI to wymysł dzisiejszych czasów do napędzania pieniędzy, na obniżone napięcie powinniśmy jak najwięcej trzymać Stasia w foteliku samochodowym ( o zgrozo) a jak poprosiłam o skierowanie do genetyka powiedziała że wymyślam. Często też słyszałam że wyrośnie...Nie wyrósł... Uparłam się, poszliśmy do poradni genetycznej. Najpierw dwa razy prywatnie bo nie było miejsc na nfz. Szukali, wiedzieli ze coś jest nie tak ale nie wiedzieli co. 6 lat szukania, błędne diagnozy przez które dostałam depresji bo rokowania były tragiczne spełzły ostatecznie na niczym. "Proszę dać sobie spokój. W Polsce nie ma drugiego takiego przypadku, nie ma co na razie szukac"... Nie poddałam się, napisalam do genetyka we Wrocławiu bo czułam że coś jest nadal nie tak-ten praktycznie po mojej opini i zdjęciach wiedział gdzie szukać i jego diagnoza się potwierdziła. Autyzm? Tu też trafiliśmy na słabych specjalistów i tu znów można napisać elaborat. Wykluczyli bo 3.5 letni wówczas Staś patrzał się w oczy. To nic że już 3 lata był w terapii, że miał masę innych objawów.. "nie wyglądał na autyste"... ech.. Lekko nie było:) Znaleźć odpowiednich specjalistów to byly drogi przez męki.. Nasze jako rodziców i Stasia przez co rusz badania. Uparłam się i wiem co jest naszemu dziecku ale dziś mam wstręt do lekarzy :( Idę gdy muszę... A jak jest u Was ? Ufacie lekarzom ? Ps chciałam ładnego zdjęcia ale Staś miał inne plany. Jak zawsze... #akcjaakceptacja #specjaliści #lekarz #lekarze #instagram #autyzm #autyzmpolska #kabukisyndrome
Special needs mom preparing breakfast in-between and lunch for the day, Just like every day. #specialneeds #kabukisyndrome #tubefeeding #normallife #zemb #kabukisyndroom #sondevoeding #dagelijksekost
Today we celebrated Micah’s seventh anniversary of his diagnosis of Kabuki Syndrome. Each year we celebrate with a cookie cake to show our gratitude for another year of health and growth and progress. This anniversary is important to us, and we are thankful for all the doctors and researchers who continue to study and progress our understanding of this syndrome. We are thankful for the community of kabuki syndrome families from all over the globe. We are thankful for Micah’s patient and loving teachers, paras, bus drivers, therapists, and for the amazing principal of his elementary school. We continue to be so impressed by Micah and his deep love and quirky personality. We are so proud of our big little guy! Tonight he said he is most thankful for his brother, aka his best friend. 💚 #kabukisyndrome #raredisease #micahmasato #kabukikid #diagnosisday #fujifilm
A brand new blog post is now up! Feel free to go check it out and share it. . . . www.crystalmwilliams.com #newyear #newblogpost #disabilityblogger #disabilityadvocate #kabukisyndrome
Link in bio for the Skyecrüe Spring 2023 order!! Get yours in before January 31st and they should be delivered by mid-February! Image description: light grey hooded sweatshirt with black print across the chest. The top reads “S K Y E” in American Sign Language and “C R U E” in English Braille. The second and middle row reads, “Skyecrüe.” The bottom row reads, “Est. 2016.” #advocate #awareness #supportlocal #deaf #blind #deafblind #raregeneticdisorder #kabukiwarriors #kabukisyndrome #autism #disabilityawareness #midwest
❤️🧡💛💚💙💜 HAPPIEST 9TH BIRTHDAY WARRIOR! Du wolltest einen Regenbogengeburtstag, ich denke, das hat bisher ganz gut geklappt 🥰 Bleib so bunt, fröhlich, lustig, resilient, stark, mutig, empathisch, neugierig, hartnäckig und liebevoll, wie du bist! ❤️🧡💛💚💙💜 #AussieTala #OfTheHillbillies #AustralianShepherd #Begleithund #AssistanceDog #AussiesOfInstagram #DogsWithJobs #DogsOfInstagram #SelteneErkrankungen #Inklusion #InklusionUmsetzen #Spendenaktion #EureSpendeHilft #TrainingDog #ShowYourRare #RareDiseases #KabukiSyndrome #KabukiWarrior #HappyBirthday #Rainbow #Colorfull #Cake #BakingLove #Sprinkles #9Years
CN food Erst die Arbeit... dann die Torte 💪🏻🌈🤩 #AussieTala #OfTheHillbillies #AustralianShepherd #Begleithund #AssistanceDog #AussiesOfInstagram #DogsWithJobs #DogsOfInstagram #SelteneErkrankungen #Inklusion #InklusionUmsetzen #Spendenaktion #EureSpendeHilft #TrainingDog #ShowYourRare #RareDiseases #KabukiSyndrome #KabukiWarrior #BirthdayIncoming #Rainbow #Colorfull #Cake #BakingLove #Sprinkles
___ Doing the bouncy pillow her way👌🏻 Catch me on a bad day and I’d probably struggle to watch and enjoy this moment but on a good day you’re able to see👀 things SO differently😊 . . . . . . #globaldevelopmentaldelay #gdd #developmentaldelay #hypotonia #hypotoniaawareness #lowmuscletone #dyspraxia #developmentalcoordinationdisorder #dcd #chiarimalformation #hydrocephalus #kabukisyndrome #raredisease #abilitynotdisability #differentnotless #inchstones #disabilityawareness #invisibleillness #invisabledisability #disabilityinclusion #advocatelikeamother #specialneedsmomlife #specialneedsmum #specialneedsparent #specialneedsparenting #specialneedsparents #specialneedsfamily #specialneedskids #specialneedschildren
💚💚💚Trainingsblock💚💚💚 Heute stand Begegnungstraining mit "Übungshunden" von @3alltagshelden auf dem Programm, davon gibt es keine Bilder, da wir dabei voll konzentriert gearbeitet haben. Danach etwas Theorie/Fahrplan besprechen und kurz zu @fressnapf_deutschland , eine vernünftige Unterwollbürste kaufen, da Tala bereits jetzt, dank der Temperaturen, ihr komplettes Winterfell verliert. Anschließend haben wir Max mittags von der Schule abgeholt und waren nochmal im @globus.de Max hat ganz toll eine halbe Stunde Training mitgemacht und Tala hat super gezeigt, was sie schon kann 🥰 Es ist schwer für mich, Tala an langer Leine mit Max vorneweg laufen zu lassen, aber sie hat dieses Vertrauen definitiv verdient ❤️ In dem kurzen Video gebe ich ihr von hinten das Kommando "Stop" und sie setzt sich sofort zu mir orientiert hin. Max bleibt direkt mit stehen, genauso soll das aussehen 👌🏻 Wo die beiden am Boden sitzen, sieht man, dass beide ziemlich müde waren. Max vom Unterrichtstag und Tala vom Trainingstag. Danach war für alle für den Rest des Tages Pause ⏸ (Werbung unbezahlt und unbeauftragt, da Markennennung) #AussieTala #OfTheHillbillies #AustralianShepherd #Begleithund #AssistanceDog #AussiesOfInstagram #DogsWithJobs #DogsOfInstagram #SelteneErkrankungen #Inklusion #InklusionUmsetzen #Spendenaktion #EureSpendeHilft #TrainingDog #ShowYourRare #RareDiseases #KabukiSyndrome #KabukiWarrior #Teambildung #Assistenzleistung #GlobusHalle #HalleSaale #AssistenzhundWillkommen
Große Ereignisse werfen ihre Schatten... äh... Farben voraus 😅❤️🧡💛💚💙💜😍 #AussieTala #OfTheHillbillies #AustralianShepherd #Begleithund #AssistanceDog #AussiesOfInstagram #DogsWithJobs #DogsOfInstagram #SelteneErkrankungen #Inklusion #InklusionUmsetzen #Spendenaktion #EureSpendeHilft #TrainingDog #ShowYourRare #RareDiseases #KabukiSyndrome #KabukiWarrior #Birthday #Vorbereitungen #Rainbow #Colorfull #StayTuned
Look whose new bike got delivered today👏🏻 and she’s pretty happy with it🥳 A few months ago Eloise’s physio visited a specialist disability bike fitter with us and Eloise was able to try quite a few different types of bikes and trikes with different accessories to find what was right for her now and when she might not need as much support. On her bike we can remove most of the add on accessories like the lateral (side) supports, back support, waist strap, feet straps and attendant bar. #adaptivebike #adaptivebikes . . . . . . #globaldevelopmentaldelay #gdd #developmentaldelay #hypotonia #hypotoniaawareness #lowmuscletone #dyspraxia #developmentalcoordinationdisorder #dcd #chiarimalformation #hydrocephalus #kabukisyndrome #raredisease #abilitynotdisability #disabilityawareness #invisibleillness #invisabledisability #disabilityinclusion #inchstones #advocatelikeamother #specialneedsmom #specialneedsmum #specialneedsparent #specialneedsparenting #specialneedsparents #specialneedsfamily #specialneedskids #specialneedschildren
Yess hij is er, de eerste praatavond voor zorgenouders... Ben jij ouder van een zorgenkindje en ben je op zoek naar een gesprek met lotgenoten? Zou je het leuk vinden als je anderen hun verhaal kan leren kennen en te ontdekken hoe zij omgaan met de extra zorgen van hun kinderen? Ik wil jullie daarom samenbrengen, bij mij in de Praktijk. Ik vertel mijn verhaal met Seppe. Ik voorzie daarbij ook voor jullie wat thema's om over te praten, zodat je al een start hebt, als je niet weet wat je te wachten staat. Ik zorg voor koffie, thee en water en een toffe babbel. Ik vraag een inkomprijs van 15 euro. Geen zorgenouder? Maar ken je wel iemand die dit leuk zou vinden? Deel deze post dan met hen en anderen. Inschrijven kan via mail naar [email protected] Zie ik jullie op 19 Januari? #mamavaneenzorgenkind #mamavaneenzorgenkindje #mamavaneenzorgintensiefkind #zorgenouders #zorgenouder #kindmetbeperkingen #kindmetbeperking #kabukisyndrome #levendverlies #kabuki #zorgenkindje #zorgenkind #zorgenkindjes #praktijkyojoma #adhd #adhdlife #adhdmom #pratenmetlotgenoten #lotgenoot #lotgenoten #lotgenootjes #lotgenotengroep #autisme #autismespectrumstoornis #kindinrolstoel #lichamelijkbeperkt #lichamelijkbeperkten #lichamelijkbeperking #mentalebeperking #geestelijkebeperking Photocredits: @fairytale.bliss.pictures
We spent the morning at our local pool and Eloise overcame lots of things that would normally be too overwhelming. The noise, the amount of people, a new environment and the tipping bucket of water. Her brother did a great job in helping her navigate the water playground so having him by her side made all the difference. It’s funny how quickly things can change though. Half an hour was her limit. Eloise wanted to get changed and sit in her stroller (her safe place) and go home. Luckily by giving her a snack and having a break in a quiet area recharged her batteries and we were able to stay a bit longer so we watched (Eloise from the ‘safety’ of her stroller) the boys climb a ridiculous amount of stairs to get to the big waterslides👌🏻 . . . . . . . #globaldevelopmentaldelay #gdd #developmentaldelay #hypotonia #hypotoniaawareness #lowmuscletone #dyspraxia #developmentalcoordinationdisorder #dcd #chiarimalformation #hydrocephalus #kabukisyndrome #raredisease #abilitynotdisability #differentnotless #inchstones #disabilityawareness #invisibleillness #invisabledisability #disabilityinclusion #advocatelikeamother #specialneedsmomlife #specialneedsmum #specialneedsparent #specialneedsparenting #specialneedsparents #specialneedsfamily #specialneedskids #specialneedschildren
At our conference this fall, Kristin shared her experience with research and hopes it motivated other families to participate as well. She has shared her experience with Kabuki syndrome with a variety of audiences now! Kristin, we can’t wait to hear what’s next for you. Did you miss her presentation or this year’s panel of adults with Kabuki syndrome? All the conference recordings are available now. Log into the event to watch: https://eventmobi.com/2022ksfresearchconf/login Need to register? Please visit: https://reg.eventmobi.com/2022-KSF-Conference #kabukisyndrome #kabukisyndromefoundation
💚💚💚GEDULD💚💚💚 ...ist nicht unbedingt mein zweiter Vorname 😏 Allerdings braucht man im Training echt viel davon. Was hier auf dem Bild (Tierpark Am Goldberg) leicht aussieht, also dass sie da so entspannt liegt, hat in Wirklichkeit 6 Tage je 1 bis 1,5h Training gebraucht. Und viel weiter, als bis zu dieser Stelle, etwa 160m hinterm Eingang, gehen wir auch noch nicht, da ich bei jedem fiepen oder (leicht) nach vorn ziehen wieder umdrehe und zurück laufe (wir schrubben also trotzdem Kilometer). Ziel ist es, dass sie wirklich komplett ruhig und bei mir überall vorbei gehen kann und das dauert eben. Hat den schönen Nebeneffekt, dass sie überall sonst auch noch ein Stück entspannter und aufmerksamer unterwegs ist. Fakt ist, das trainiert nicht nur Talas Geduld 😬💪🏻 Ich lerne da gerade sehr eindrücklich, dass ich es manchmal langsamer angehen oder einen Schritt zurück gehen muss. Dass sie sich im Globus oder Rewe gut bewegen kann, heißt eben nicht unbedingt, dass das im Tierpark auch (schon) so gut klappt 🤷🏼♀️ #AussieTala #OfTheHillbillies #AustralianShepherd #Begleithund #AssistanceDog #AussiesOfInstagram #DogsWithJobs #DogsOfInstagram #SelteneErkrankungen #Inklusion #InklusionUmsetzen #Spendenaktion #EureSpendeHilft #TrainingDog #ShowYourRare #RareDiseases #KabukiSyndrome #KabukiWarrior #GoldbergHalle #HalleSaale #BePatient #Geduld #Realität #NoFilter #Selbsterkenntnis
🎂 TWO 🎂 Happy birthday, my sweet Bodie boy. Celebrating your birthday without you here is just so strange. Not a single day goes by that we dont miss you or say your name. I hope you know how truly loved and missed you are. What i would give to even hold you like this again. Wires, tubes, machines and all. I love you so so much 💚😭
Happy National Bubble Bath day friends!! While Lily's baths were never super bubbly, she sure did love them just like her momma! We are so thankful we could extend the time she got to stay in the bath because of her Bath Chair! What is your favorite item you use for bathing your medical child?
Music passion! #brunomars #kabukisyndrome #Neurodiversityawarweness #deafawareness #disabilityawareness #embracedifferences
Nico is loved 🥰 And Nico loves. #smallbutmighty #kabukisyndrome #kabukisyndromeawareness #rarediseaseawareness #invisibledisability #buildingcommunity #fatherandson
Eloise has me worried again😬 She’s having too many ‘symptoms’ that on their own wouldn’t worry me but combined they’re just not sitting well with me. I contacted her neurology🧠 team and they want to see her for a review in 2 weeks. She’s having: 🔹wobbly legs and legs giving way 🔹unexplained dizziness 🔹unusual tiredness 🔹unexplained vomiting 🔹at times she has trouble finding her words and almost stutters 🔹I’ve seen her leaning against a wall staring up at nothing We know Eloise has a high pain threshold and she doesn’t reliably verbalise and communicate discomfort or pain so it makes things tricky and has me second guessing whether I’m overthinking things🤷🏻♀️ I’m hoping they’ll order a brain MRI to check her Chiari Malformation and Hydrocephalus haven’t got worse🤞🏻 📸 One of her random morning vomits meant I couldn’t send Eloise to daycare. She was fine so we visited our new Costcono. No, we didn’t buy the oversized teddy🧸🤣 . . . . . . . #globaldevelopmentaldelay #gdd #developmentaldelay #hypotonia #hypotoniaawareness #lowmuscletone #dyspraxia #developmentalcoordinationdisorder #dcd #chiarimalformation #hydrocephalus #kabukisyndrome #raredisease #abilitynotdisability #differentnotless #inchstones #disabilityawareness #invisibleillness #invisabledisability #disabilityinclusion #advocatelikeamother #specialneedsmomlife #specialneedsmum #specialneedsparent #specialneedsparenting #specialneedsparents #specialneedsfamily #specialneedskids #specialneedschildren
CN Operation, Knochenspende Heute war kein guter Tag, auch wenn absehbar war, dass er kommen wird. Wir waren nach 2 Jahren heute wieder in Arnstadt in der Kinderorthopädie des Marienstifts zur Kontrolle. Leider hat sich die Hoffnung auf Besserung der Hüftdysplasien durchs Laufen nicht bestätigt. Beide Seiten müssen in näherer Zeit operiert werden (Osteotomie nach Pemberton). Das bedeutet 2x 6 Wochen Liegegips, jeweils 4 davon zuhause. Mein Kopf brummt und dreht sich um alles Mögliche, was ich dafür nun vorbereiten und organisieren muss. Das Schlimmste heute war aber: "Mama, ich will nicht operiert werden 😰" 😔💔 Immerhin ließ er sich erstmal damit beruhigen, dass es noch eine Weile dauern wird, bis es soweit ist. (folgende Texte stammen von Wikipedia und erklären ergänzend die Bilder, die ebenfalls von dort stammen) "...Bei allen Osteotomietechniken wird lediglich ein kleiner Zugang zwischen Leistenfalte und Beckenkamm benötigt. Die Muskulatur wird hier stumpf auseinandergedrängt und darunter das Darmbein dargestellt. Kurz oberhalb der Pfanne wird das Periost abgelöst und der Darmbeinknochen freigelegt. Osteotomie nach Pemberton: Bei Pemberton wird unter ständiger Röntgenkontrolle mit einem flachen Meißel das Darmbein etwa 5 mm oberhalb des Pfannenerkers angekerbt und die Osteotomie in Richtung Y-Fuge vervollständigt. Nun wird das Pfannenfragment, ebenfalls unter Röntgenkontrolle, nach unten und gleichzeitig nach vorne geklappt. So wird eine möglichst anatomische Rekonstruktion der Pfanne erreicht. ...Bei Kindern ist es nur schwer möglich, Eigenknochen im Sinne der Autologen (Knochen-)Transplantation zu verwenden. Bei gleichzeitiger intertrochantärer (zwischen den Knochenvorsprüngen am Oberschenkelknochen) Umstellung kann versucht werden, den abfallenden Korrekturkeil zu verwenden. In den meisten Fällen ist dieser jedoch zu klein. Heute werden vorwiegend Spenderknochen aus hauseigenen Knochenbanken oder von verschiedenen Herstellern benutzt. Es handelt sich hierbei meistens um Oberschenkelköpfe, die bei Endoprothesenoperationen entnommen und bei sonst gesunden Patienten und vorliegender Einverständniserklärung gespendet werden. ..."
My kids have been wanting to do the food colour🍏🍓🫐🥕🧀 challenge for a while so what better way to keep them entertained on a very on hot🥵 38℃ (100℉) day of school holidays. We picked out colours from a hat and then what meal that colour went with and then who would get to choose items for that meal. We ended up with: 🍅morning tea / red 🍧lunch / pink 🥦afternoon tea / green 🍋dinner / yellow 🍊dessert / orange We didn’t worry about breakfast as we had to go to the shops🛒 to buy ingredients which ended up being too long out for Eloise as you can see by the unimpressed look on her face😆 It was interesting to see some of the ingredients the kids choose and surprising to see that they all almost always tried all of the different things on their plate so that’s a win 👍🏻 . . . . . #globaldevelopmentaldelay #gdd #developmentaldelay #hypotonia #hypotoniaawareness #lowmuscletone #dyspraxia #developmentalcoordinationdisorder #dcd #chiarimalformation #hydrocephalus #kabukisyndrome #raredisease #abilitynotdisability #differentnotless #inchstones #disabilityawareness #invisibleillness #invisabledisability #disabilityinclusion #advocatelikeamother #specialneedsmomlife #specialneedsmum #specialneedsparent #specialneedsparenting #specialneedsparents #specialneedsfamily #specialneedskids #specialneedschildren
Love at first sight!! So Grateful for these two #kabukisyndrome #kabukisyndromeawareness
🎬 JANUARY 2023 Birthday Club! • These cards (01/23 - 01/28) are headed your way. 📬 Wish big warriors; you are loved! 🫶🏼 . . #allthingskabuki #birthdayclub #happybirthday #wishbig #advocate #kabukisyndrome #youvegotmail #weloveourwarriors #enrolltoday #january2023 #celebrate #allthingskabukidotorg #hbd #fromalaskawithlove #westandwithrare
'Mama dacht dat ze mij wel even m'n gang kon laten gaan, maar voordat ze het wist zat ik op de tweede tree en was ik onderweg naar de derde...' 🙃🙂🙃 Deze mama is heel trots! ....en kon er de rest van de middag achteraan hollen.😆 #metliefde #trots #lovehertopieces #kabukisyndrome #kabukisyndroom #rarediseaseawareness #wildlandsemmen
🧸 JANUARY 2023 Birthday Club! • These cards (01/19 - 01/22) are headed your way. 📬 Wish big warriors; you are loved! 🫶🏼 . . #allthingskabuki #birthdayclub #happybirthday #wishbig #advocate #kabukisyndrome #youvegotmail #weloveourwarriors #enrolltoday #january2023 #celebrate #allthingskabukidotorg #hbd #fromalaskawithlove #westandwithrare
Imagine the look on people’s faces🤣🤣 Credit: Raising Josee Hope on Facebook . . . . . . #globaldevelopmentaldelay #gdd #developmentaldelay #hypotonia #hypotoniaawareness #lowmuscletone #dyspraxia #developmentalcoordinationdisorder #dcd #chiarimalformation #hydrocephalus #kabukisyndrome #raredisease #abilitynotdisability #differentnotless #inchstones #disabilityawareness #invisibleillness #invisabledisability #disabilityinclusion #advocatelikeamother #specialneedsmomlife #specialneedsmum #specialneedsparent #specialneedsparenting #specialneedsparents #specialneedsfamily #specialneedskids #specialneedschildren
Was taking time out and I thought I'd have a bit of a laugh with this picture Credit: Ryan #couple #love #paparazzi #hollywood #redcarpet #lovestory #ourstory #powercouple #itcouple #lovebirds #photooftheday #disability #downsyndrome #kabukisyndromemodel #kabukisyndrome #downsyndromemodel
You can accelerate research with us by participating in research, or even by joining our team. We're searching for volunteers, especially with experience in fundraising, events, bookkeeping, and contract law. Connect with us at https://www.kabukisyndromefoundation.org/volunteer if you're interested in volunteering in the new year. We look forward to hearing from you! #kabukisyndrome #kabukisyndromefoundation
På kalnes pga blødninger #itp #kabukisyndrome #kalnes #hjertebarn
Out on Saturday night bringing in the bells for the new year onwards and upwards to bigger and better things can't wait to see what 2023 brings us #disability #datenight #newyear #thisisus #models #modelling #powercouple #itcouple #instalovers #downsyndrome #kabukisyndrome #happycouple #nightoutfit
So schnell wollte ich nicht nochmal Verband anlegen üben 😕 Tala hat sich auf der Gassirunde vorhin eine 3mm Glasscherbe tief eingetreten 😖 Inzwischen liegt ja echt überall sowas rum und nach Silvester noch mal mehr. In Dunkelheit und Regen hab ich es leider nicht gesehen und es erst bemerkt, als sie humpelte und sich die Pfote geleckt hat. Zum Glück war sie sehr ruhig und tapfer und ich konnte die Scherbe mit Desinfektionsmittel und Nadel und Pinzette herausholen. Jetzt ist der Druckverband drauf, da es ganz schön geblutet hat und sie belastet das Bein normal 💪🏻🤞🏻 natürlich kontrolliere ich das später nochmal und falls es nicht besser wird, geht's noch zum Tierarzt. #AussieTala #OfTheHillbillies #AustralianShepherd #Begleithund #AssistanceDog #AussiesOfInstagram #DogsWithJobs #DogsOfInstagram #SelteneErkrankungen #Inklusion #InklusionUmsetzen #Spendenaktion #EureSpendeHilft #TrainingDog #ShowYourRare #RareDiseases #KabukiSyndrome #KabukiWarrior #Verletzung #Glasscherben #RäumtEurenScheißWeg #MedicalTraining #TapfereMaus
CN food Die Kids haben heute ganz alleine was für mich gebacken, während ich mit Tala trainieren* war 🥰 Die Brownies werden morgen schmecken! (*Wir waren am Tierpark. Aktuell fällt es Tala schwer, dort entspannt hinzugehen. Daher fokussiere ich das Training gerade darauf. Heute sind wir immerhin ein paar Meter weiter rein gekommen und so langsam versteht sie, was ich von ihr will. Beim kleinsten ziehen oder fiepen drehen wir sofort wieder um. Wie sagte die Trainerin so schön : "Dein Ziel ist nicht der Tierpark, Dein Ziel ist Ruhe!" Sie schläft seitdem viel 😏) #AussieTala #OfTheHillbillies #AustralianShepherd #Begleithund #AssistanceDog #AussiesOfInstagram #DogsWithJobs #DogsOfInstagram #SelteneErkrankungen #Inklusion #InklusionUmsetzen #Spendenaktion #EureSpendeHilft #TrainingDog #ShowYourRare #RareDiseases #KabukiSyndrome #KabukiWarrior #Siblings #Baking #Brownies #BirthdayIncoming #Tierpark #NixDarfMan
THANK YOU for being here, at the annual conference, and for joining research. THANK YOU to our researchers, clinicians, and students for working tirelessly towards treatments. THANK YOU to our volunteers, staff, and board for relentlessly pursuing the most promising research and sharing it with the community. From our families to yours, we wish you a healthy and joyous 2023! There is HOPE! #kabukisyndrome #kabukisyndromefoundation
🍀🎉💚HAPPY NEW YEAR💚🎉🍀 Wir hatten einen schönen späten Nachmittag im Hof mit den anderen Hausbewohner*innen mit Knicklichtern, Knallfröschen und Wunderkerzen, einen ruhigen Abend und gerade eine halbe Stunde Feuerwerk gucken, wofür wir Max nochmal geweckt haben, weil er unbedingt wollte. Jetzt schläft er hoffentlich bald wieder ein, zum Glück hört er den Krawall da draußen ohne seine Hörprothesen nicht. Tala hatte etwa 40 Minuten mit ihren Skyr-Bananen-Erdnussbutter-Eis im Kong zu tun und liegt jetzt schlafend bei mir. Scheint, als hätten wir das Ganze also gut überstanden 2️⃣0️⃣2️⃣3️⃣ #AussieTala #OfTheHillbillies #AustralianShepherd #Begleithund #AssistanceDog #AussiesOfInstagram #DogsWithJobs #DogsOfInstagram #SelteneErkrankungen #Inklusion #InklusionUmsetzen #Spendenaktion #EureSpendeHilft #TrainingDog #ShowYourRare #RareDiseases #KabukiSyndrome #KabukiWarrior #HappyNewYear #StartNew #Böllerverzicht #Tierschutz
What a year 2022 gave us it went in so fast but 2023 is fast approaching and we are on our way to bigger and better things 2022 has been eventful for me and jazmine 2 years together. The love we have is unbelievable and I can't wait for more memories together and in our first house. 2023 is ours #2023 #models #disability #downsyndrome #kabukisyndrome #unbreakable #love #lovebirds #untouchable #thisisus
💚🎉💚GUTEN RUTSCH💚🎉💚 Wir haben sanften Engel und leckeres Essen und für Tala wartet ein Skyr-Bananen-Erdnussbutter-Eis für die große Knallerei im Gefrierschrank (ich hab den Kong befüllt) 🤞🏻 Habt einen schönen Abend und kommt gut und vor allem gesund ins neue Jahr! 💚 #AussieTala #OfTheHillbillies #AustralianShepherd #Begleithund #AssistanceDog #AussiesOfInstagram #DogsWithJobs #DogsOfInstagram #SelteneErkrankungen #Inklusion #InklusionUmsetzen #Spendenaktion #EureSpendeHilft #TrainingDog #ShowYourRare #RareDiseases #KabukiSyndrome #KabukiWarrior #SafetyFirst #NewYearsEve #Böllerverzicht #Tierschutz #Hundeeis #Distraction #Glück #Food #EsKannNurBesserWerden
__And I’m off to bed before midnight⏰😴 👏🏻 . . . . . . #globaldevelopmentaldelay #gdd #developmentaldelay #hypotonia #hypotoniaawareness #lowmuscletone #dyspraxia #developmentalcoordinationdisorder #dcd #chiarimalformation #hydrocephalus #kabukisyndrome #raredisease #abilitynotdisability #differentnotless #inchstones #disabilityawareness #invisibleillness #invisabledisability #disabilityinclusion #advocatelikeamother #specialneedsmomlife #specialneedsmum #specialneedsparent #specialneedsparenting #specialneedsparents #specialneedsfamily #specialneedskids #specialneedschildren