1 month ago
Hoy es el Día Internacional del Síndrome de Kabuki. Es un día especial para todas las familias afectadas, en el que nos unimos para compartir experiencias y reforzar lazos. También es un día para reivindicar. Nuestra realidad diaria es complicada, tanto a nivel médico, como social y educativo. Por eso seguimos reivindicando una mejor atención a todos los niveles. 👇🏻👇🏻👇🏻 Hay que seguir mejorando en diagnóstico, atención y seguimiento médico, inclusión social y educativa, mejoras y simplificación de trámites administrativos y de ayudas para familias, facilidades en movilidad y accesibilidad, más actividades culturales y de ocio dirigidas a personas con diversidad funcional y un largo etcétera. Asimismo hay que acordarse también de las familias y de apoyarlas a todos los niveles ya que el día a día es muy duro y con muchas incertidumbres. Sólo los que lo vivimos sabemos lo complicado que es. Y por último, acordaros que no somos invisibles, que queremos mejorar y conseguir que nuestros hijos tengan una mejor salud y una mejor calidad de vida. ❗️❗️ Por eso pedimos destinar más recursos a estas enfermedades que afectan a unos pocos. Aunque estos pocos, si se suman entre todas las enfermedades, algunas de ellas con síntomas comunes, acaban sumando muchos afectados. Feliz día! Aprovechamos para adjuntaros nuestro boletín de noticias mensual! Juntos somos más fuertes! 💚👍🏻💪🏻💚 #quintoaniversario #sindromedekabuki #enfermedadespocofrecuentes #enfermedadesraras #enfermedadesminoritarias #kabukisyndrome #rarediseases #discapacidad #difusión #diversidadfuncional #kabukis #capacidadesdiferentes #investigación #divulgación #inclusión #solidaridad #familias #superkabukis
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